Parkinsons sykdom
Har du eller en nær pårørende fått konstatert diagnosen Parkinsons sykdom ? Da er du hjertelig velkommen til denne informasjonssiden, her skal du få lære litt mer om Parkinsons og få noen gode råd fra sykepleiere som har erfaring med pasientgruppen.
​
Hvordan oppstår parkinsons?
Parkinsons sykdom oppstår når spesielle nerveceller dypt inni hjernen slutter å produsere signalsubstansen Dopamin. Signalsubstanser er kjemiske forbindelser som nervecellene bruker for å "prate med" hverandre (Store norske leksikon). Nerveceller er litt spesielle i formen, de ser nesten ut som trær med mange greiner i enden. Hver kvist på greinen er i kontakt med andre nerveceller, og i små mellomrom mellom cellene flyter dopaminet over fra en celle til en annen slik at signaler kan komme fram.
Nervecellene i hjerne og kroppens nervesystem er koblet sammen via lange nervebaner som strekker seg fra ryggmargen og ut i resten av kroppen. Når det blir lite Dopamin i kroppen så hemmes signalene fra hjernen til kroppens muskler og det resulterer i skjelving, stivhet og trege bevegelser (Store norske leksikon).
​
Hvordan debuterer sykdommen?
Sykdommen debuterer ofte med lett skjelving i en hånd når du er i hvile, så kan det utvikle seg til å ramme andre muskler og påvirke balansen slik at du har økt risiko for å falle. Det er individuelt hvor mange symptomer man har, og sykdomsbildet kan endre seg fra dag til dag og også over timene i døgnet.
Når man får en diagnose så opplever de fleste en lettelse for å få bekreftelse på det man har følt har vært galt. Men sorgen over å få konstatert en kronisk, progredierende (forverrer seg) sykdom kan være tung, og det er vanlig å bli rammet av sjokk og usikkerhet i tiden etterpå. Støtte fra familie og fagfolk kan hjelpe en gjennom den tunge tiden etter diagnosen. Medisiner, fysioterapi, pasientopplæring og samtaler med fagpersonell er tilbud man kan dra nytte av for økt mestring.
De fleste som har Parkinsons bor hjemme i lang tid, så det er viktig at pasienten selv, pårørende og andre hjelpere kjenner til sykdomsutvikling og hvordan man best kan dempe symptomer og tilrettelegge for en god hverdag. Nervesykdommen Parkinsons kan ha stor påvirkning på livskvaliteten, evnen til egenomsorg (ta vare på seg selv) og ivaretagelse av grunnleggende behov slik som ernæring og søvn. Noen pasienter er unge når de får konstatert parkinsons og har kanskje barn som bor hjemme, og kan ha behov for å legge om på et aktivt familie og yrkesliv. Sammen med pårørende kan sykepleiere bidra til at brukeren beholder kroppsfunksjon og livskvalitet så langt som mulig i hverdagen.
​
En god hverdag med Parkinsons sykdom
Det er avgjørende at de som står rundt parkinsonspasienter er med på å tilrettelegge, slik at vedkommende får en mest mulig stabil hverdag. Stress kan øke symptomtrykket og uregelmessige måltider kan være med på å skape mer symptomer, føre til undervekt og økt risiko for infeksjonssykdommer. Når man har skjelvinger i muskulaturen bruker kroppen mye energi det betyr at maten må være næringsrik. Søvn og hvile er også svært viktig, og pasienter sier at skjelvingene avtar og musklene får roet seg ned når de sover. Med god nok søvn har pasienten ofte mindre smerter, humøret blir bedre og man opplever å få mer overskudd til lystbetonte aktiviteter.
Medisiner som kommer til uregelmessige tider kan være en utfordring for deg som har parkinsons. Om du glemmer å ta en dose med medisiner og hvilke konsekvenser det får for symptomer varierer med hvor lenge du har hatt parkinsons. De som er tidlig i sykdomsforløpet kan oppleve at det går bra å ta medisinen 1 time på etterskudd, og forskyve neste dose med en time om man tar medisin 3-4 ganger per dag.
Tar man medisiner 1 gang i døgnet f.eks klokken 8 på morgenen og husker klokken 11 at man har glemt dosen, da tar man tabletten når manhusker det og må forskyve dosen tilsvarende neste døgn. Men for å komme i rute med medisinen igjen må man forkorte med en time hvert døgn, klokken 10 dagen etter, klokken 9 tredje dagen og så tar man medisinen til riktig tid fjerde dagen.
Har man hatt parkinsons en stund er det derimot svært viktig å ta medisinen til samme tid hver dag, slik at virkemidlene i tabletten kommer i jevne doser utover dagen. Det er en god regel at medisinen blir tatt med et glass vann og helst 30 minutter før man spiser frokost. Dette har med at opptak av virkemidlet blir mer effektivt når magesekken er tom, men også fordi dopamin og aminosyrer fra proteiner har lik sammensetning og konkurerer om å bli fraktet rundt i blodet. Så om du spiser et proteinrikt måltid samtidig som du tar medisiner så kan du oppleve at symptomene på din parkinsons blir mer tydelig fordi proteinene ødelegger for opptak av dopamin.
Det kan hjelpe å fordele proteinene til måltidene på kvelden, såkalt proteinomfordelt kost.
Det vil si at man spiser like mye proteiner som før, men nå fordeles de på måltider senere på ettermiddagen og kvelden. Dette er tiltak det kan være lurt å søke hjelp fra en ernæringsfysiolog eller en annen fagperson med kunnskap om spesialdietter og fordeling av næringsstoffer slik at man ikke blir feilernært.
De som har utviklet problemer med å svelge (Dysfagi), kan ha nytte av å vente med frokost til medisinen har begynt å virke etter ca 30-40 minutter. Da kan det bli lettere å svelge maten og risikoen for å svelge feil blir mindre. Det kan være lurt å få hjelp av en ernæringsfysiolog, eller annen fagperson for å lære å tilberede mat med konsistens som er lettere å svelge. Bruker man jerntabletter bør man ikke ta dette sammen med levodopa preparater da dette kan forstyrre opptak av virkestoffene, ta jerntablettene på kvelden (parkinsons.no).
​
Symptomer
Man deler opp symptomene grovt i to grupper, motoriske og ikke-motoriske symptomer som foreksempel apati, depresjon, fatigue og smerter. De motoriske symptomene slik som skjelving (tremor) og stive muskler (rigiditet) er de vi forbinder med sykdommen. Men de ikke-motoriske symptomene kan i noen tilfeller oppleves som mer ødeleggende for livskvaliteten og de kan være vanskelig å behandle på en god måte (Herlofson & Kirkevold, 2010).
Depresjon er et tilleggssymptom som ofte skaper utfordringer og ifølge Herlofson & Kirkevold er dette vanskelig å oppdage og behandle på en god måte. Årsaken til depresjon kan være at de kjemiske forstyrrelsen påvirker stemningsleiet, men også reaksjon på sykdommen spiller inn og sykdommens ødeleggende påvirkning på hjernen. Medisiner og psykologisk støtte er viktige behandlingsalternativer (Herlofson & kirkevold, 2010).
Ifølge Parkinsonsforbundet er apati og fatigue tilstander som ikke kun knyttes til Parkinson sykdom, men kan oppstå i tilknytning til veldig mange andre sykdommer. Apati er beskrevet som en tilstand av demotivasjon, tap av interesse og sosial tilbaketrekning som fører til redusert eller manglende evne til målrettet motorisk, kognitiv eller emosjonell adferd (Norges parkinsonsforbund). Ifølge forskere (Erga,Gjerstad, Alves & Pedersen,2018) som har publisert en artikkel om parkinsons i Psykologitidskriftet, er det ikke anbefalt noen effektive psykologisk behandlinger som gir langvarig bedring av Apati. Men på sidene til Parkinsonsforbundet kan vi se at vanlige medikamenter for Parkinsons sykdom, Levodopa og Dopaminagonister kan ha en lindrende effekt. De områdene i hjernen som er med å styre motivasjon, forventning og glede er påvirket av lave Dopaminnivåer, så det er ikke så underlig at apati og demotivasjon blir resultatete.
Medisinsk behandling
Det er en oppfatning om at mange brukere og pasienter blir markant mye bedre når de først blir tilbudt medisiner som øker mengden Dopamin i hjernen (Parkinsonsforbundet). Vi som har jobbet med parkinsonspasienter opplever at når en bruker har fått medisiner som virker, så utgjør det en stor positiv forskjell i hverdagsmestring og livskvalitet. Brukeren blir mindre stiv i muskulaturen, får mykere bevegelser, virker mindre smertepreget, går stødigere, er mindre sliten, smiler mer og oppleves som økt klar og orientert mentalt sett.
​
Sinemet og Madopar er navnet på noen vanlige tabletter. Men i langtkomne tilfeller så kan det bli mer og mer vanskelig å få kontroll over symptomene, da er det et annet alternativ til tabletter.
Duodopa er en gel som blir tilført tarmen via en slange som går inn på utsiden av magen og tilfører medisiner ved hjelp av en pumpe. Det er to virkestoffer i gelen:
-
levodopa
-
karbidopa
Duodopa er effektiv mot flukturerende symptombilde som endrer seg mye, smertefulle muskelbevegelser og ufrivillige raske muskelbevegelser.
​
Dopaminagonister er en annen type medikament, de virker ved at de styrker dopaminreseptorene på nervene i hjernen og fører til at det dopaminet som er tilsedet i kroppen klarer å gjøre en bedre jobb. Alle kroppens celler har mottakere (reseptorer) på utsiden som setter igang en prosess inne i cellene når mottakerne blir stimulert at en signalsubstans. Dette er kjemiske signaler som sendes fra celle til celle slik at kroppen kan virke som en helhet. Dopaminet er viktig for at nerver og muskler skal fungere sammen, men spiller også en roller for vår følelse av tilfredshet og velbehag fordi Dopamin også stimulerer områder i hjernen som er med å styre følelsene våre.
Miljøbehandling
Ikke-medisinske behandlingsmetoder kan også hjelpe parkinsonspasienter. Mange får en mer oversiktilig hverdag med dagsplaner, og dette kan være et bra tiltak for å arbeide med apati. Tydelige avtaler kan skape forventning og engasjement. En stor kalender på veggen fungerer som påminnelse og bekreftelse på avtaler man har. Det er av stor betydning at de som står rundt brukeren, pårørende og pleiepersonell er klar over at apati ikke er latskap eller uengasjement. Forståelse og kunnskap om apati, depresjon og fatigue øker muligheten for at pårørende og andre som er hjelpere kan få bedre mestringstrategier i samhandling med brukere, og på den måten bidra til harmoni, trygghet og forhøyet sosial interesse
Fysisk Aktivitet
Parkinsons sykdom fører til hviletremor(skjelving) tap av balanse, stivhet og rigiditet, problemer med koordinering av bevegelser, bradykinesi(motorisk treghet) og spastiske smertefulle muskelgrupper. En degenererende sykdom som ikke kan helbredes, kan føles som en tapt kamp. Fokus på hva brukeren kan gjøre for å hjelpe seg selv vil ofte lede til større mestring. Noe av det viktigste er å drive med moderat fysisk aktivitet, for det kan bremse symptomutvikling slik at man beholder kroppsfunksjoner så lenge som mulig.
Fysisk styrketrening hjelper balansen, ganghastighet, hjertehelsen og fordøyelsen som kan være preget av forstoppelse og nedsatt tarmperistaltikk (Parkinsonsforbundet). Det finnes spesielle treningsprogrammer man kan lese om på parkinsonsforbundets sider. Men det viktigste er at man beveger på seg så mye som mulig, og gjerne sammen med noen som kan veilede treningen. Man bør ha en individuell tilnærming til hvilket nivå man skal legge seg på, og prøve å finne en aktivitet som virker lystbetont.
Når pasienten har problemer med å komme igang med bevegelser kan det være fint å bruke musikk og bevege seg etter takten.En annen mulighet for å holde seg i bevegelse er å kaste ball eller en ballong til hverandre, eller holde i et tau og gjøre bevegelser sammen med andre.
Tai chi er en veldig god trening sammen med yoga som kan tilpasses på mange ulike måter. De ulike yogaposisjonene sammen med bevisst pusting og mindfulness er godt for avslapping av muskler som er stramme, stive og spastiske. En randomisert undersøkelse med 184 pasienter med mild til moderat PS fant at åtte uker mindfulness yoga program førte til samme forbedring i funksjon som man ser ved stretching og motstands trening. Man så også positivt utslag på Angst, Depresjon, velhetsfølelse og livskvalitet (uptodate).
Trening virker positivt inn på balansen og er derfor med å forebygge fall og potensielle bruddskader. På våre sider om trening viser vi bilder og beskrivelser av enkel fallforebyggende trening som går an å gjøre hjemme sammen med noen.
Terapeutisk berøring
Dette er en behandling som noen sykepleiere utfører dersom pasienter eller brukere trenger avspenning i muskulaturen eller å stresse ned. Fremgamgsmåten er veldig enkel, teknikken er å legge begge hender på kroppen til pasienten (utenpå klær) med samlede håndflater, og holde til det føles varmt ut. Hendenes trykk skal føles behagelig for brukeren, ikke for lett og ikke for hard. Man starter på hodet, ned mot skuldrene og følge armen nedover mot håndledet, så flytter man hendene nedover langs kroppens ytre side på de store leddene og til slutt så legger man begge hender under hvert fotblad. Man kan jobbe i stillhet mens brukeren hviler, eller man kan ha på avslappende musikk, tenne duftlys og skape en avslappende atmosfære. Når man utøver terapeutisk berøring forsøker man å rette bevisstheten sin innover, lukker gjerne øynene og gir brukeren tid til å falle til ro i sin egen verden. Dette kan være vanskelig dersom brukeren ligger i en lav seng, da utøveren må ha en komfortabel arbeidsstilling for selv klare å skape en avslappende atmosfære. Dette er en aktivitet som ikke passer i alle situasjoner, og noen brukere ønsker ikke å bli berørt. Det er viktig å informere godt før man berører andre mennesker og få tillatelse. Dessuten skal man være varsom og aldri komme nær intime soner, la hendene hvile på brukerens kropp og ikke bruke noen form for massasje
Mat
Parkinsonsforbundet har en veldig fin oversikt over hvordan man kan tilrettelegge mattilbudet for brukerne, og disse prinsippene er det viktig at både pleiere og pårørende er kjent med. På felleskatalogen kan man lese om Sinemet som er en vanlig Karbidopa-Levodopa medisin. Disse pasientene kan trenge en lav-protein diett for å hjelpe opptak av medisinen i hjernen og dempe motoriske symptomer som skjelvinger, stivhet og problemer med igangsetting av bevegelser og treghet i bevegelsene.
Utfordringen for sykepleiere og pårørende er å sette sammen et kosthold som har et lavt protein innhold og samtidig påse at brukeren får nok proteiner i løpet av dagen. Det kan være vanskelig, men hovedbudskapet er at proteinene skal fordeles utover i alle dagens måltider og hovedtyngden bør komme på kveld og ettermiddagen. Kostholdshåndboken har også et avsnitt om dette på side 219 med eksempler på proteinforskjøvet dagsmeny. Vi har en egen gjennomgang av dette her på helhetlig sykepleie under fanen ernæring i menyen helt øverst på denne siden. Der kan du lese om proteiner, tygge og svelgevansker, ernergi og næringstett kosthold samt de ulike næringsstoffene. Vi har også samlet noen få oppskrifter som tar utgangspunkt i utfordringene til Parkinsons sykdom, og flere andre kjente sykdommer. Linken til oppskriftene finner du under fanen ernæring i menyen øvers på denne siden.
Pårørende
Selv om vi i Norge har en utstrakt oppbygning av høy kvalitet i hjemmetjenesten og veldig mange med Parkinsons sykdom får mye hjelp fra den offentlige, så faller mye ansvar på pårørende. Det man har funnet ut gjennom å spørre de nærmeste til Parkinsons pasienter, er at de fleste har drøyd i det lengst før de søkte om profesjonell hjelp. Denne tendensen kan skyldes flere faktorer. På den ene siden så ønsker kanskje ikke brukeren å forholde seg til fremmede i sitt hjem, og man vet aldri når hjemmetjenesten stikker innom. For det andre så kan det hende at pårørende steller sine nærmeste av kjærlighet, troskap og medfølelse, og de strekke seg langt (Leiknes og Høie, 2012).
Undersøkelsen av hvordan pårørende til Parkinsons pasienter har det, viser at mange føler mye ansvar for sitt syke familiemedlem, og finner det vanskelig å stole på at noen andre skal gjøre like bra jobb i deres fravær. Pårørende kan synes at avlastningen fra det offentlige er for vanskelig å brukerstyre, uregelmessig og av for dårlig kvalitet. I noen tilfeller har ikke pleiepersonalet satt seg godt nok inn i Parkinsons sykdom, og vi som pleiere lytter ikke godt nok til brukeren eller pårørende når vi organiserer stellet. På tross av disse utfordringene tror jeg at likeverdig kommunikasjon mellom brukeren, pårørende og sykepleiere kan vekke tilliten mellom partene og mange misforståelser vil oppklares. Pårørende er en stor ressurs i livet til brukeren, og har også masse kunnskap om sin nærmeste og sykdommen som kan styrke pasienten, minske symptomtrykket og øke livskvaliteten.
Erfaring og undersøkelser (Ingebretsen & Solem, 2002), viser at mennesker som lever sammen har forventninger til rollen man spiller i livene til hverandre, og funksjonstap knyttet til sykdom kan oppleves som et "kontraktsbrudd". Man kan føle at man ikke er den personen man ønsker å være, eller er redd for at den andre parten i familien lider under belastning. Det er vanlig at de friske i familien prøver å strekke seg langt for å kompensere for tap av funksjoner hos den syke. For å støtte pårørende er det foreslått noen tiltak som kan hjelpe, disse har vi hentet fra en bok av Rokstad og Smedby som heter: Personer med Demens - Møte og Samhandling. Det er en fordypning av demensomsorg her på helhetlig sykepleie under fanen Demens i menyen øverst om du ønsker å lese mer om det. Ellers så synes vi at prisippene om god demsomsorg i mange tilfeller kan overførers til omsorg for andre grupper også. Vi bruker de samme prinsippene også for parkinsons pasienter da mange med parkinsons også mister mye av den funksjonen de hadde som frisk, og mange utvikler kognitive svekkelser som kan være vanskelig å leve med.
Tiltak for pårørende
Her bruker man ordet kontrakt for å illustrere hvordan man lever med forventning til hverandre i en familie, og vi beskriver herved ulike typer kontrakter som er styrende for strukturene i familien og noen tiltak som kan hjelpe når man opplever utfordringer.
​
Avhengighetskontrakt:
Individuell samtalebehandling med pårørende er svært viktig, i disse samtalene med fagperson kan man bli mer bevist på hvilket forhold man skal ha når en av partene har fått Parkinsons sykdom. Etterhvert så vil behoved for hjelp øke, og pårørende strekker seg langt for å kompensere for tapt hos den som er syk. Mange pårørende sliter med en følelse av å ikke strekke til, og den som trenger hjelp prøver så langt man kan å ikke belaste sin familie. Det er viktig at både den med Parkinsons, og den som er pårørende får hjelp til å etablere samtaler på punktene som skaper sårbarhet. Slik at man ikke utvikler følelse av skam for å måtte be om hjelp, og det kan være lurt å snakke om redusert forventning til personen som har fått diagnosen. Men også bli bevisst på hva som forventes av familien i lys av "kontrakten" som ligger til grunn for alt ansvaret vi pålegger oss ubevisst. Det ligger litt i kortene her at den som har diagnosen og den nærmeste familien kommer til å trenge noen som kan bistå i hverdagen, dette kan være hjelp fra venner eller fra kommunen. Samtaler mellom den som har Parkinsons sykdom, de nærmeste pårørende og hjelper eller fagperson må ta sikte på å snakke om de sårbare punktene. Dette kan være følelser slik som skam over å ikke strekke til, sorg over å miste funksjoner og bli en belastning, etablering av nye roller og hvem man er når man er syk.
Avstandskontrakt
Når man blir syk med Parkinsons sykdom så kan det oppstå nye og uvante behov for trygghet hos den som har fått en diagnose. Men også den som er pårørende kan bli utrygg og endre seg til å bli mer beskyttende overfor den som er syk, og på den måten ta over mer ansvar fra han eller henne. Det kan oppstå som en helt naturlig konsekvens av at man blir engstelig og usikker på endringene som skjer hos ektefellen, ofte er det de voksne barna som kan få et behov for å ta vare på sin mor eller far med Parkinsons. I samtaler med fagpersoner kan man trygt utfordre sin reaksjon på at en nær pårørende har fått en kronisk sykdom, og bli bevisst på hvilke grenser man bør sette for involvering og omsorg for sin ektefelle eller forelder.
Felleskapskontrakt
Det kan være tilfeller hvor den som har Parkinsons blir rammet av ikke-motoriske symptomer slik som mentale forandringer, apati og depresjon. Psykiske lidelser slik som vrangforestillinger og mistenksomhet og forstyrrelser av tanker og følelser kan oppstå i senere faser av sykdomsutvikling. Da kan man oppleve av forholdet i familien blir vanskelig og følelsene kjører berg og dalbane med oss i stor fart. Vi har inntrykk av at dersom man kan støtte seg til en venn, et annet familiemedlem eller snakke med en fagperson som forstår problemstillingen så er det lettere å takle alle tanker og følelser. Dette er ikke noe man skal stå alene med som pårørende, og som pasient er det en trygghet i å vite at dersom det oppstår slike symptomer til et visst punk kan man få hjelp. Når vi kommer i en situasjon hvor tanker endrer seg og påvirker oss og våre nærmeste negativt, så kan omsorgen bli dårligere og bli preget av mistro og tvil. Vi har erfart at den som har Parkinsons og sliter med ikke-motoriske symptomer trenger kjærlighet og forståelse mest når man har en atferd som oppleves som krevende hos de som skal bistå. Snakk med noen å få hjelp til å greie ut av vanskelige situasjoner.
​
Dialogkontrakt
Kontraktbrudd og samarbeid mellom partene i familien og hjelpe alle til å akseptere de nye rollene man får i familien når den ene parten er syk. Man trenger noen å prate med for å finne balansen i livet og fordele ansvaret på flere personer. Ingen ønsker at en av partene skal bli så sliten at de blir syke av det. Ikke minst er du som har fått diagnosen opptatt av å klare deg selv så lenge som mulig, om dette betyr at man må fire på kravene til hverdagsmestring og egenomsorg. Det er også viktig at grenser du som har sykdommen ønsker å sette overfor andres involvering er et tema i disse samtalene.
Til slutt vil vi bare nevne et veldig viktig aspekt ved parkinsons sykdom. Noen ganger er de ikke-motoriske symptomene vanskeligere å leve med enn de typiske motoriske Parkinsons symptomene, men de har vi som hjelpere kanskje ikke så mye kunnskap om og fokus på. Det er en reell fare for å overstyre, bagatellisere og til og med latterligjøre mennesker med Parkinson sykdom i kjølvannet av vårt kliniske ståsted, profesjonelle briller og mangel på innlevelse i andres livsanskuelser. Både de profesjonelle og pårørende må ha god kunnskap om Parkinsons sykdom, slik at du som har fått sykdommen kan få så god livskvalitet som
​
​
​